Indaiatuba

Pais de menina com doença rara fazem manifestação hoje à tarde

Rodrigo da Silva Souza e Taís de Araújo S. Souza irão promover, na tarde de hoje, a partir das 13 horas, um movimento no Fórum de Indaiatuba. O casal busca apoio da Justiça para o tratamento da filha, a pequena Ana Laura Araújo Souza, que é portadora de uma doença rara.

Há cerca de dois meses, eles divulgam nas redes sociais a campanha #AmeLaurinha, que já angariou o apoio de empresários e famosos, como a atriz Taís Fersoza. Ana Laura completa agora um ano e seis meses de vida, e já é portadora de uma doença rara e degenerativa, que provoca a atrofia muscular espinhal (AME).

O medicamento do qual a pequena necessita tem o nome de Spinraza, que auxilia no processo de recuperação; contudo, o custo é alto, correspondendo a US$ 750 mil no primeiro ano, e a US$ 375 mil nos anos subsequentes. O remédio é vendido apenas nos Estados Unidos, onde foi lançado em 2016.

Apelo

No movimento de hoje, a família irá tentar sensibilizar a Justiça para autorizar o tratamento de Laurinha. O convite no Facebook tem o título A vida de Laurinha não tem preço!!!!!; com isso, a família pretende sensibilizar a Justiça para o caso da criança. Há alguns meses, eles fizeram o pedido de um home care para a menina, mas a juíza negou. "Ela só autorizou os equipamentos e a dieta, mas os terapeutas não", lembra Taís. "A menina já está de alta, mas não pode vir para casa porque não tem o home care. A advogada já entrou com recurso e agora temos de aguardar", completa.

"Hoje vamos fazer o protesto em frente ao Fórum para tentar fazer com que a juíza volte atrás", prossegue Taís. Ela conta ainda que uma amiga levou ofício à prefeitura solicitando segurança durante o manifesto. "Esperamos que venham muitas pessoas para nos ajudar, porque quanto mais gente melhor", diz.


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